Nimm die Herausforderung an, dann wächst Du daran!

So unerfreulich manche Dinge, die ich mit gewissen Pflegern und Assistenten erlebt und für euch in meinen Blog geschrieben habe, auch sein mögen: Ich kann aus all diesen Erlebnissen durchaus Positives mitnehmen. Sie tragen etwas zu meinem persönlichen Wachstum bei. Wenn immer nur Leute für mich hier wären, die sofort alles perfekt könnten und all meine Bedürfnisse kennen würden, wäre mein Leben entspannter und mit weniger Stress verbunden. Allerdings wüsste ich dann gar nicht, was ich im Stande bin, auszuhalten!

Die Leute, die bei uns sind oder waren, haben alle komplett unterschiedliche Fähigkeitslevel. Die vielen helfenden Handgriffe, die ich brauche, setzt jeder ein wenig anders um. Manche machen die Dinge grundsätzlich sehr gut und bewegen sich bei vielem nahe an der Perfektion, andere sind etwas weiter von dieser Perfektion entfernt. Über die weniger Perfekten möchte ich nicht negativ urteilen, denn meist tun sie, was sie können, oder zumindest glauben, zu können. Ihnen ist nämlich oft nicht bewusst, dass sie etwas nicht ganz richtig machen. Entsprechend schwierig ist es für sie, zu erkennen, wo der Fehler liegt, also was genau sie falsch machen. Außerdem kommt dazu, dass wissen, was man falsch macht, nicht gleichbedeutend damit ist, zu wissen, wie es richtig geht. Manchen fehlt auch einfach die Kraft, um einen bestimmten Griff richtig auszuführen. Häufiger liegt es meiner Meinung nach jedoch daran, dass die Verbindung zwischen Gehirn und Armen nicht optimal funktioniert. Vielleicht wüsste die Person zwar genau, wie es geht, aber sie ist zu grobmotorisch oder hat Gelenkprobleme. Im umgekehrten Fall wären die körperlichen Voraussetzungen zwar da, doch der Gehirnteil spielt nicht mit, sprich, der Mensch versteht nicht, was genau ich brauche. In manchen Fällen kommt auch beides zusammen!

Das sind die Momente, in denen ich adaptieren und mir leichte Abwandlungen überlegen muss, damit die Leute es eher schaffen. Somit bin ich stets darauf bedacht, komplexe Abläufe in einzelne Schritte herunterzubrechen, von denen jeder für sich allein möglichst einfach geht. Sein ganzes Leben, oder zumindest den gesamten Alltag, in simple Einzelschritte zu zerlegen, ist nicht von heute auf morgen möglich, sondern nur Stück für Stück. Heute eine Idee, zwei Wochen später ein weiterer Einfall, wie man eine Sache einfacher hinbekommen könnte. Ich nehme also immer wieder eine einzelne Veränderung vor, die für sich allein meist ziemlich unscheinbar ist. Wenn ich mir dann aber einen Zeitraum von ein, zwei Jahren ansehe, zeigt sich, dass sich in der Summe vieles verändert hat.   

Die Veränderungen dienen aber nicht nur dazu, die Dinge für Assistenten und Pfleger zu vereinfachen, sondern sie sind meist generell eine Reaktion auf die Umstände. Häufig drängen sich solche Ideen dann auf, wenn sich die Umstände dorthin wandeln, dass etwas, was zum Beispiel ein halbes Jahr zuvor kaum ein Problem war, immer schwieriger und unangenehmer für mich wird. Auf diese Herausforderungen, die mit der Verschlechterung meines körperlichen Zustands unweigerlich aufkommen, muss ich also reagieren, indem ich das Tor zu neuen Ideen öffne, die zuvor manchmal sogar weit außerhalb meiner eigenen Vorstellungskraft lagen.

Hier sehe ich am deutlichsten, welche positiven Nebeneffekte meine mitunter komplizierten Lebensumstände mit sich bringen: Die Tatsache, dass ich gerade wegen der Unsicherheiten und Probleme, die in meinem Alltag auftreten können, stets möglichst komfortable, sichere, sowie stress- und sorgenfreie Lösungen und Abläufen anstrebe, treibt mich zu kreativen Höchstleistungen an. Denn eins weiß ich ganz genau: Wenn ich mich nicht kontinuierlich aktiv damit auseinandersetzen würde, was ich tun kann, um mich mit meiner individuellen Situation im Leben bestmöglich zurechtzufinden, würde es mir lange nicht so gut gehen, wie es gegenwärtig der Fall ist. Umgekehrt lässt sich daraus schließen, dass ich selbst einen massiven Einfluss auf mein Leben habe. Ich kann mir mein Glück also zu einem gewissen Maß selbst schmieden! Zwar sind solche verallgemeinernden Sprichworte, wie „Jeder ist seines eigenen Glückes Schmied.“ stets mit etwas Vorsicht zu genießen, da die Welt viel zu komplex und leider auch ungerecht ist, als dass diese sechs Worte die Lösung für alles sein könnten. Dennoch muss ich zugeben, dass darin doch ein großes Stück Wahrheit steckt, welches sich eben auch in meinem Leben zeigt.  

Ich habe den Mut, Dinge auszuprobieren, selbst wenn sie noch so ungewöhnlich sind, vielleicht ein bisschen verrückt klingen und anfangs niemand daran glaubt, dass sie funktionieren können, da die meisten zunächst gar nicht wissen, was ich damit meine. Teilweise kombiniere ich für meine Versuche mehrere Erkenntnisse, die ich aus früheren – zum Teil gescheiterten – Versuchen gewonnen habe.  Die Erfolge bei vergangenen Ideen, die ich erfolgreich in die Tat umsetzen und somit in meinen Alltag integrieren konnte, geben mir Vertrauen in meine Problemlösungsfähigkeiten, sodass ich auch gegenwärtigen und zukünftigen Veränderungen oder Schwierigkeiten recht zuversichtlich und entspannt entgegensehen kann, weil ich weiß: Ich werde eine Lösung finden! Die Probleme werden nicht von selbst verschwinden und die Lösung wird nicht vom Himmel fallen, aber das ist auch nicht notwendig, denn ich kann mich selbst darum kümmern und habe ja auch ein paar Leute um mich herum, die mich dabei unterstützen können, sobald sie verstanden haben, was ich überhaupt möchte!

Zwar mache ich mir schon seit langer Zeit stets Gedanken, wie ich den Alltag möglichst gut überstehe. Das Gefühl, das ich im letzten Absatz beschreibe, war allerdings selten so stark ausgeprägt wie jetzt. Das viele Nachdenken und Sorgenmachen bekam ich schon immer sehr gut hin, nur die Lösungen für manche etwas kompliziertere Probleme fand ich früher oft nicht so schnell. Aber so ist das: Mit den Herausforderungen wächst auch der Geist. Gerade, weil ich jahrelange Erfahrung mit Herausforderungen habe, habe ich gelernt, wie ich damit umgehen kann. Besonders in den letzten Jahren, in denen ich immer mehr Stunden pro Tag und auch nachts immer häufiger mit Assistenz- und Pflegekräften zu tun hatte, habe ich mich sehr weiterentwickelt. Am Beispiel der Nächte möchte ich diesen Prozess zeigen:

Ich kann mich noch gut daran erinnern, als wir zum ersten Mal eine Pflegerin für die Nacht hatten. Das war vor ungefähr viereinhalb Jahren. Besagte Pflegerin kam ein paar Mal in der Woche, um nachts für meinen Bruder und mich da zu sein. Es war etwas ganz Neues, denn davor standen in der Nacht immer unser Vater oder unsere Mutter auf, wenn wir etwas brauchten. Anfangs war die Veränderung für mich herausfordernd und ich freute mich gar nicht darüber. Ich akzeptierte die Entscheidung meiner Eltern allerdings direkt, da mir klar war, dass sie nach Jahren des nächtlichen Aufstehens einfach die Möglichkeit brauchten, auch mal durchschlafen zu können. Natürlich wusste die neue Pflegerin bei weitem nicht so gut wie unsere Eltern, was wir wie brauchten, vor allem am Anfang. Das Resultat: In den Nächten, in denen die Pflegerin hier war, lag ich weniger bequem, worunter meine Schlafqualität teilweise litt.

Ich hatte mit solch einer Situation zuvor noch nie Erfahrung gemacht, sodass ich nicht genau wusste, wie ich damit umgehen sollte. Generell war es neu, dass wir eine Pflegerin hatten, denn davor hatten wir vor allem mit persönlichen Assistenten zu tun gehabt. Früh musste ich erkennen, dass es Pflegepersonen allgemein etwas schwerer fällt, alle Dinge so zu machen, wie ich sie in meiner individuellen Situation brauche. Dort wäre Kommunikation und vor allem Zuhören gefragt, damit ich nicht übergangen und überfahren werde. Vielleicht sagte ich ihr nicht klar genug, was ich von ihr gerne anders gehabt hätte. Der ausschlaggebende Punkt war aber wohl eher, dass sie nicht so richtig daran interessiert schien, zuzuhören, wenn ich versuchte, ihr etwas mitzuteilen. Mir kam vor, dass ihr wenig daran lag, zu erfahren, was sie vielleicht noch anders und vor allem angenehmer für mich machen konnte, dabei hätte das die Situation für uns beide entspannter gemacht und sie wäre bei mir in einem positiveren Licht gestanden.

Wollte ich wirklich dafür sorgen, dass die Pflegerin eine Sache veränderte, kannte ich damals nur einen Weg: Wenn zum Beispiel mein Vater half, mich ins Bett zu heben, bat ich ihn, ihr etwas Bestimmtes nochmal zu zeigen und zu erklären, denn auf meine Eltern hörte sie besser. Es war frustrierend, denn jemandem, der kurz vor bzw. nach seiner Matura steht, wie bei mir damals der Fall, darf man ruhig auch zuhören und muss ihn nicht übergehen. Sehr oft zog ich meine Eltern allerdings nicht heran und „litt“ im Stillen.

Mir fehlte die konsequente Einstellung, aus einer ungewünschten Situation das Beste zu machen, indem ich aktiv nach Lösungen suche. In manchen Bereichen gelang mir das eher, aber hier kam ich mir ohne Handlungsmöglichkeit vor. Solange nachts nie eine Pflegerin zu uns gekommen war, hatte ich nie darüber nachgedacht, ob sich das jemals ändern würde. Ich schaute früher generell nicht oft weit in die Zukunft. Irgendwie wurde ich von der Veränderung etwas überrumpelt und sie ging mir zu schnell. Ich sah und spürte zunächst vor allem die Nachteile: Dass wir jetzt nachts manchmal eine Pflegerin hatten, sah ich insgesamt als eine Verschlechterung in meinem Leben. Besonders in den ersten Monaten tat ich mich schwer damit, aus dieser Opferhaltung – wie man sagen könnte - herauszukommen und konstruktiv zu überlegen, wie ich die Situation für mich positiver gestalten könnte. Ein Jahr, nachdem die erste Pflegerin bei uns angefangen hatte, war bereits fast jede Nacht von einer Pflegeperson abgedeckt, nur samstags hatten wir meist niemandem. Auch, mich daran zu gewöhnen, brauchte Zeit.

Heute komme ich gut damit zurecht, jede Nacht von Pflegerinnen betreut zu werden. In den vergangenen viereinhalb Jahren habe ich vieles gelernt. Ich habe mich nicht nur mit der Situation abgefunden, sondern konnte mittlerweile auch fast alles so optimieren, dass ich so gut wie immer bequem liegen und gut schlafen kann. Einerseits habe ich mir Stück für Stück neue Zwischenschritte und minimale Abwandlungen überlegt, immer anhand von dem, was mir bei der jeweiligen Pflegeperson aufgefallen ist. Ich sehe ja, mit welchen Anweisungen und Bewegungen sie schlechter zurechtkommt und kann beim nächsten Mal mit verschiedenen Maßnahmen darauf reagieren: Manchmal genügt es schon, die Reihenfolge etwas abzuändern. Möchte ich zum Beispiel auf der rechten Seite liegen, empfiehlt es sich, möglichst viel noch in Rückenlage zu machen, denn wenn man mich einmal auf die Seite gedreht hat, ist es deutlich schwieriger und dauert länger, eventuelle Fehler in der Positionierung wieder auszubügeln. Ein weiterer Grund, warum ich jetzt besser schlafen kann, ist, dass ich bei der Positionierung ein kleines bisschen flexibler geworden bin und es auch mal in einer nicht ganz perfekten Position gut aushalte. Allerdings nur, solange es keine Schmerzen verursacht.

Da ich nächtliche Pfleger nun schon sehr gewohnt bin, kann ich eher abschätzen, was leichter verständlich ist, und wo eher Probleme auftreten. Auch an häufig wechselnde und immer wieder neue Pflegerinnen habe ich mich gewöhnt, denn in den letzten eineinhalb Jahren, seit mein Bruder Intensivpflege hat, von der ich nachts mitbetreut werde, hatten wir zehn verschiedene Leute! Bis auf zwei waren eigentlich alle ich Ordnung. Zum Glück werden diese zwei Leute nicht mehr zu uns kommen, wofür ich sehr dankbar bin. Die schlimmen Erfahrungen mit den paar schwarzen Schafen unter den Nachtpflegern hatten im Nachhinein aber auch etwas Gutes, denn dadurch ist mein Anspruch notgedrungen gesunken, sodass ich jetzt um jede Pflegerin, die halbwegs in Ordnung ist, bereits froh und dankbar bin. Als die allererste Pflegerin bei uns anfing, hatte ich diesen Vergleich nicht. Meine Referenz waren damals unsere Eltern, die mich und meine Bedürfnisse logischerweise viel besser kannten als eine neue Pflegerin. War also die Pflegerin hier, konnte ich somit gar nicht anders, als, verglichen mit den anderen Nächten, festzustellen: „Das ist schlechter als sonst.“

Als wir dann mit der Zeit nicht nur fast jede Nacht eine Pflegerin hatten, sondern auch mehrere verschiedene Pflegekräfte, auf die sich die Nachtdienste verteilten, änderte sich mein Empfinden. Je nachdem, welche Person da war, fand ich die Nächte etwas besser oder schlechter. Man könnte meinen, dass ich es schlechter gefunden hätte, an noch mehr Nächten eine Pflegerin hier zu haben, doch tatsächlich verhielt es sich eher umgekehrt: Statt eine Pflegerin mit meinen Eltern zu vergleichen, wobei diese nur verlieren konnte, rückte für mich nun eher der Vergleich zwischen Pflegekräften untereinander in den Fokus, was ein viel offeneres Rennen war. Das half dabei, die negativen Assoziationen, die ich am Anfang hatte, abzuschwächen. Außerdem wurde ich es nach und nach mehr gewohnt, nachts von Pflegerinnen betreut zu werden und weil es dann schon fast jede Nacht war, sah ich es als normaler an. Ich verspürte innerlich keinen Widerstand mehr dagegen und akzeptierte es als Teil meines Lebens. Das bedeutet aber nicht, dass ich es immer einfach fand.

Jetzt finde ich es auch nicht immer super, aber es geht mir deutlich besser damit . Die Umstände haben sich mittlerweile auch etwas verändert. Ein Gamechanger war mein Beamer, den ich nun schon seit über einem Jahr jeden Abend benutze, während ich im Bett liege. Ich verbinde ihn immer mit meinem Computer, den ich dadurch im Liegen bequem per Maus bedienen kann. Der große Vorteil ist, dass ich dann früher ins Bett gehen kann, ohne mich dort langweilen zu müssen. Ich muss aber zugeben, dass ich die „Beamer-Idee“ von meinem Bruder geklaut habe, der bereits seit dreieinhalb Jahren einen Beamer in seinem Zimmer hat.

Wie schon erwähnt, durfte ich von Zeit zu Zeit nachts mit Pflegekräften Bekanntschaft machen, die man absolut niemandem wünscht. (Außer vielleicht ihnen selbst, damit sie einmal den Spiegel vorgehalten bekommen und sehen, wie es ist, in der Lage des schutzlos ausgelieferten Patienten zu sein!) Hier ist meine Nachricht an diese Leute: Danke Klothilde, Mafia-Dracula und Esmeralda, dass ihr die Messlatte so sehr nach unten geschraubt habt! Ihr habt mir Glück gebracht, im wahrsten Sinne des Wortes, denn dank euch bin ich jetzt über jede Pflegekraft, die halbwegs ihren Job erfüllt, ohne dabei ihre Ungeduld oder Unwilligkeit heraushängen zu lassen, schon glücklich!

Manche verwenden zur Beschreibung der Hölle das Bild einer riesigen Suppenschüssel, in der die Menschen sitzen und mit viel zu langen Löffeln vergeblich versuchen, die Suppe in ihren Mund zu bekommen. Es würde zwar funktionieren, wenn sie sich gegenseitig helfen würde, aber die Menschen in der Hölle wissen das nicht, da sie nicht an andere denken. Mein Vorschlag für das Bild der Hölle sieht etwas ähnlich aus: Dort befinden sich lauter Mafia-Draculas und Esmeraldas, die sich gegenseitig pflegen müssen. Würden sie ihren Job gut machen, könnten sich alle wohlfühlen. Da sie den Job aber eben nicht gut machen, ist es leider für alle die Hölle!

Eins ist sicher: Die Menschen, welche bei uns arbeiten, sind stets für Überraschungen gut! Wenn ich Glück habe, sind es lustige, harmlose Überraschungen, über die ich sofort lachen kann, ohne zuerst leiden zu müssen. Solch einen erheiternden Moment erlebte ich eines Abends, als ich vor dem Schlafen die Maske für mein Beatmungsgerät anziehen wollte. Ich machte in meinem Zimmer einen Fund, bei dem man einerseits hysterisch loslachen möchte, sich aber gleichzeitig fragen muss: „WIE kann man so etwas NICHT bemerken???“ An der Maske hing etwas dran, das dort überhaupt nicht hingehört: Der Stöpsel vom Badezimmerwaschbecken!

Sofort wusste ich, wie der Assistentin, die mich am Morgen aus dem Bett geholt hatte, dieses Kunststück gelungen war. Nach der Benutzung wird die Maske kurz im Badezimmer ausgewaschen und dort anschließend zum Trocknen aufgehängt. Die Bänder an der Maske, mit denen man sie am Kopf befestigt, haben einen magnetischen Verschluss. Beim Auswaschen der Maske im Waschbecken musste dieser magnetische Teil wohl am Stöpsel angekommen sein und sich an ihn geheftet haben. Statt die Maske im Bad aufzuhängen, dachte die Assistentin, sie zurück in mein Zimmer bringen zu müssen, wo ich sie am Abend fand. Das Anhängsel muss ihr scheinbar die ganze Zeit überhaupt nicht aufgefallen sein. Dank diesem Missgeschick durfte ich ein Kunstwerk der besonderen Art bestaunen! Auf dem folgenden Foto ist seht ihr, wie es ungefähr aussah. Der Stöpsel ist zur besseren Erkennung rot eingekreist.