Zum letzten Mal ernsthaft thematisiert wurde die Möglichkeit der Operation im Frühling 2021, vier Jahre, nachdem sie ursprünglich hätte stattfinden sollen. Mein Physiotherapeut fragte mich interessehalber, ob ich mir die Operation nicht doch noch überlegen wolle, was ich natürlich nicht wollte. Er hätte gerne meinen Grund erfahren, aber ich wusste selbst nichts so richtig, wie ich darauf antworten sollte. „Ist das einfach dein Bauchgefühl?“, fragte er mich, was ich bejahte.

In den ersten Jahren, nachdem ich mich gegen die Operation ausgesprochen hatte, versuchten meine Eltern immer wieder, mich zur Vernunft zu Bringen und mich noch doch dazu zu bewegen. Beide versuchten es auf unterschiedliche Weisen. Meine Mutter versuchte es auf eine meist verständnisvolle, aber dennoch unmissverständliche Weise. Mein Vater nutzte als Mediziner zwar ebenfalls sachliche Argumente, streute aber auch solche Sprüche ein, wie: „Weil du so verbogen bist!“

Es ist ziemlich genau neun Jahre her, dass mir mitgeteilt wurde, ich müsse am Rücken operiert werden. Kommt euch das irgendwie bekannt vor? Vier Jahre zuvor hatte ich schonmal erfahren, dass eine Operation für mich anstehe, damals eine Sehnenverlängerung an den Beinen. Wie bereits in anderen Texten ausführlich beschrieben, weigerte ich mich „erfolgreich“ dagegen. Meine strikte Abwehrhaltung hatte zwei Gründe:...

Zum Schlafen bin ich auf die Unterstützung eines Beatmungsgeräts angewiesen, welches sicherstellt, dass ich über Nacht genug Luft bekomme und somit ausreichend mit Sauerstoff versorgt werde. Die Luft kommt dabei aus einem Schlauch, an den eine Maske angeschlossen wird, die an meinem Kopf befestigt wird und den Bereich rund um meine Nasenlöcher umschließt. Ich atme nachts also ausschließlich durch die Nase. Bald ist es vier Jahre her, dass ich damit angefangen habe.

Am Morgen des zweiten August 2013 brachen wir auf zu unserem zweiwöchigen Familienurlaub in der Toskana. Unser Ziel, eine Ferienanlage am Strand war uns aus den letzten Sommern gut bekannt. Seit 2007 hatten wir fast jeden Sommer zwei Wochen dort verbracht. Dass wir schon Anfang August in die Toskana fuhren, war jedoch neu, denn bisher war es stets zwei Wochen später.

In meinem Leben gab es eine Zeit von ein bis zwei Jahren, in der ich sehr negative Gefühle in Bezug auf meine Krankheit hatte. Ich glaube, es begann circa um meinen zehnten Geburtstag herum.