Die letzten Wochen vor dem „Knackpunkt“ (Teil 2/3)

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Ich empfehle dir, zuerst den Text „Training ist nutzlos, Verdrängung sinnlos“ zu lesen, um noch mehr über den Kontext zu erfahren...

Am Morgen des zweiten August 2013 brachen wir auf zu unserem zweiwöchigen Familienurlaub in der Toskana. Unser Ziel, eine Ferienanlage am Strand, war uns aus den letzten Sommern gut bekannt. Seit 2007 hatten wir fast jeden Sommer zwei Wochen dort verbracht. Dass wir schon Anfang August in die Toskana fuhren, war jedoch neu, denn bisher war es stets zwei Wochen später. Weil dann nach dem Urlaub nur noch eine Ferienwoche blieb, entschieden wir uns diesmal eher für die Ferienmitte.

Besonders in dem Monat vor dem Urlaub, in dem sich etwas ziemlich Einschneidendes ereignen sollte, lag eine gewisse Spannung in der Luft, als wäre bereits abzusehen gewesen, dass mein Versteckspiel mit der Realität nicht mehr besonders lange aufrechtzuerhalten war. Ich glaube, dass ich eine gewisse Art der Ablehnung und des Hasses gegenüber mir selbst oder zumindest einem Teil von mir verspürte. Darunter litt logischerweise auch mein Selbstbewusstsein: Ich war jemand, der ich nicht sein wollte, denn wer will schon eine Muskelkrankheit haben, die sich stetig verschlimmert? In dieser Phase stellte ich mir ein gutes Leben anders vor und hätte mir eine andere Realität gewünscht. Das war natürlich nicht möglich: Die Realität kann man nicht ändern, nur seine Einstellung dazu. Stattdessen aber verlangte ich ein Wunder und ärgerte mich, dass dieses nicht eintrat. Möglicherweise war das Unglücklichsein über meine momentane Situation teilweise auch Ausdruck meines Unterbewusstseins, das Angst hatte vor der Zukunft und den Veränderungen, die mein Körper in den folgenden Jahren durchlaufen würde.

In der letzten Woche meiner Volksschullaufbahn fand das Abschlussfest meiner Klasse statt. Vor den Familien aller Schüler der Klasse wurden die Viertklässler/innen gebührend verabschieden und geehrt. Dazu wurde jede/r Viertklässler/in der Reihe nach auf die „Bühne“ geholt, wo zwei Mitschüler Komplimente, Glückwünsche und dergleichen verlasen, die von allen Mitschülern kamen. Damit sich die Viertklässler/innen für immer an die netten Worte erinnern würden, bekam jeder sein personalisiertes, in Handarbeit gebundenes Buch geschenkt, in dem diese Sätze drinstanden, begleitet von ein paar Fotos.

Diese paar Minuten im Mittelpunkt lehnte ich ab. Das ist vielleicht noch verständlich, denn es fühlt sich einfach nicht jeder wohl damit, vor vielen Menschen das Zentrum der Aufmerksamkeit zu sein. Gerade eine eher introvertierte Person, wie ich es war und heute weiterhin bin. Damit war es jedoch nicht getan: Ich wollte dieses Buch weder bekommen noch anschauen oder mit nach Hause nehmen und es wäre mir am liebsten gewesen, wenn es gar nicht erst existiert hätte. So, wie ich mich verhielt, konnte meine Mutter mir das so klar ansehen, dass sie dieses Buch heimlich einpackte und zu Hause in einem Kasten versteckte, während sie mir - um mich zu besänftigen - als Notlüge erzählen musste, sie habe es weggeworfen.

Mein Verhalten in dieser Sache mag für viele nur schwer nachvollziehbar sein, zeigt aber auf alle Fälle, wie viel Wut und andere negative Emotionen ich damals wohl mit mir herumgeschleppt haben muss, die zu diesem vermeintlich freudigen Anlass schlagartig an die Oberfläche traten. Vielleicht interessierte ich mich auch deswegen nicht für den Inhalt des Buches, weil ich Angst hatte, da könnte unter anderem so etwas drinstehen wie: „Du bist so stark, trotz deiner Krankheit!“ Ich wollte nicht stark trotz Krankheit sein, sondern die Krankheit nicht haben! Während die anderen Viertklässler/innen ausschließlich tatsächlich tolle Komplimente bekämen, über die sie sich freuen könnten, fürchtete ich, dass das bei mich nicht so der Fall wäre: Ein Kompliment, welches die Worte „dafür, dass du die Krankheit hast“ enthält, wäre für mich nicht wirklich ein Kompliment gewesen. Allenfalls hätte es mich daran erinnert, dass ich die Krankheit hatte, die ich mit aller Macht verdrängen wollte.

Dem nach den Ferien anstehenden Wechsel aufs Gymnasium sah ich nicht ohne Unsicherheit entgegen. Ich hatte wohl auch ein wenig Angst vor den Dingen, die im Gymnasium anders sein würden: Vielleicht gäbe es im Schulgebäude längere Wege, die man zurücklegen müsste und ich fragte mich, ob ich damit zurechtkommen würde. Wie würde es mir dann mit Laufen gehen? Wäre es mir überhaupt noch einigermaßen möglich? Darüber, ob ich dann einen Rollstuhl bräuchte, dachte ich hingegen nicht nach, denn selbst der reine Gedanke daran war für mich noch immer tabu. Natürlich würde ich auch viele mir bis dahin unbekannte, neue Mitschüler bekommen. Immerhin einer aus meiner Volksschulklasse ging auch im Gymnasium weiter in eine Klasse mit mir, aber ansonsten war davon auszugehen, dass ich am ersten Schultag fast nur neue Gesichter sehen würde. Diese Mischung aus Unsicherheit wegen der Ungewissheit und Verdrängung meiner körperlichen Probleme ließ kaum Platz für Freude und positive Aufregung im Hinblick auf die neue Schule und den neuen Lebensabschnitt.

Falls sich übrigens jemand wundern sollte, warum ich 2013, also erst mit elf, in die erste Klasse Gymnasium gekommen bin: Ich war fünf statt vier Jahre in der Volksschule. Auf die Gründe werde ich vielleicht irgendwann in einem Text eingehen, in dem es speziell um meine Volksschulzeit geht. (Zur Klarstellung sei erwähnt, dass ich nicht sitzengeblieben bin, sondern es mehr eine freiwillige Entscheidung war.)

Was meine Schwierigkeiten beim Laufen anbelangte, kam ich langsam immer mehr an den Punkt, dass mir klar war, die Erkrankung schritt eben doch fort. Die Realisation, dass ich die Probleme nicht immer noch hatte, sondern dass sie unweigerlich zunahmen, rückte also näher. Problem dabei: Was meine Einstellung gegenüber Rollstühlen anging, bewegte sich in meinem Kopf gar nichts. Bis zum Urlaub saß ich niemals in einem Rollstuhl drin. Ich hatte ja noch nicht mal einen, denn ich hatte es ein halbes Jahr zuvor entschieden abgelehnt, dass für mir ein ganz neuer, hochqualitativer Rollstuhl, wie auch mein Bruder einen hatte, bestellt und extra auf mich angepasst werden sollte.

Im Keller hatten wir noch einen zweiten Rollstuhl. Ein Leihmodell, welches mein Bruder verwendet hatte, bevor er den neuen, auf ihn angepassten bekam. Dieser alte Leihrollstuhl sah nicht besonders schön aus und wog auch mehr. Zum Schieben erforderte er mehr Kraft als der neue Rollstuhl meines Bruders, welcher dagegen bereits bei ganz sanftem Anschieben mehrere Meter elegant über den Boden glitt. Vorausgesetzt, ich hätte der Realität ins Auge geblickt, wäre es logisch gewesen, jetzt, wo ich noch keinen Rollstuhl benutzte, schonmal einen neuen in Auftrag zu geben, damit ich, sobald ich einen bräuchte, gleich einen ordentlichen hätte. Ich hätte ihn ja nicht sofort verwenden müssen, aber für den sowieso bald eintretenden Fall wäre er gleich verfügbar gewesen. Mit meiner Ignoranz trug ich „unwissentlich“ dazu bei, dass ich später erstmal ein paar Monate lang einen alten Leihrollstuhl verwenden müssen würde. Tief in mir drin hätte ich es ahnen können, doch ich entschloss mich zu eiserner Verdrängung.

Als meine Eltern den Leihrollstuhl für den Urlaub mitnehmen wollten, war ich natürlich strengstens dagegen. Da man den Rollstuhl schmal zusammenklappen konnte, gelang es meinen Eltern, ihn im Auto unbemerkt „mitzuschmuggeln“. Nach mehreren Stunden Fahrt erreichten wir unser Zwischenziel Parma, wo wir immer auf der Hinfahrt übernachteten. Nachdem wir kurz im Hotel eingecheckt waren, fuhren wir mit dem Auto Richtung Innenstadt. Jedes Jahr gingen wir dort in dasselbe Restaurant. Da man mit dem Auto nicht ganz hinfahren konnte, nahmen wir einen Parkplatz, um die letzten paar hundert Meter zu Fuß zurückzulegen. Plötzlich schob mein Vater den alten Leihrollstuhl vor sich her.

Sie hatten ihn also doch mitgenommen! Na gut, ist jetzt nicht so schlimm, dass wir ihn dabeihaben…Aber reinsetzen werde ich mich sicher nicht!

Den Hinweg meisterte ich noch recht gut zu Fuß. Als wir uns nach dem Essen auf den Rückweg machten, fiel es mir wesentlich schwerer. Wahrscheinlich waren meine Beine allein von den paar hundert Metern, die ich an dem Tag bis dahin gegangen war, erschöpft. Ich kam nur sehr langsam voran, meine Waden schmerzten und ich hatte generell ein unbequemes Gefühl.

Mein Vater meinte, ich solle mich doch einfach in den Rollstuhl setzen, wenn ich nicht mehr weitergehen könne. Daran wollte ich jedoch gar nicht erst denken, obwohl ich wirklich nicht wusste, ob ich es zu Fuß noch die nächsten hundert Meter schaffen würde. Ich hatte so eine starke Abneigung dagegen, in der „Öffentlichkeit“ – obwohl mich hier ohnehin niemand kannte – in einem Rollstuhl zu sitzen, dass mir noch lieber war, von meinem Vater getragen zu werden. Wenn ich mich recht erinnere, trug er mich also tatsächlich die letzten Meter bis zum Auto. Als wäre es viel normaler, in diesem Alter herumgetragen zu werden. Ich war allerdings überzeugt davon, dass die Leute auf den Gehwegen mehr geschaut hätten und ich stärker aufgefallen wäre, wenn man mich in einem Rollstuhl geschoben hätte. Ob dem wirklich so war, bezweifle ich aus heutiger Sicht. Außerdem: So wackelig und instabil, wie mein Gang aussah, mit extrem ausgeprägter Hohlkreuzhaltung, fiel ich auch auf und für die meisten Leute war wohl klar ersichtlich, dass ich ein körperliches Problem hatte. In meiner verzerrten Wahrnehmung verdrängte ich das.

Am darauffolgenden Tag kamen wir nach Beendigung unserer zweiten Etappe am frühen Nachmittag bei den Ferienanlagen von „Baia Etrusca“ und „Baia Toscana“ an. Bis 2011 waren wir hauptsächlich in „Baia Toscana“ gewesen, die auch einen unglaublich schönen Poolbereich mit drei verschiedenen Becken hatten. Da sie in späteren Jahren zu unserer Urlaubszeit teilweise ausgebucht waren und die Qualität in mehreren Belangen etwas nachließ, buchten wir die letzten paar Male eine Ferienwohnung von „Baia Etrusca“. Da der Pool dort nicht besonders schön war, bezahlten wir extra für den Eintritt in die schöne Poolanlage von „Baia Toscana“: Fünf Euro pro Person und Tag. Wie auch schon im Vorjahr, hatten wir eine nur wenige Meter vom Strand entfernte Ferienwohnung, von deren Terrasse man aufs Meer blicken konnte.

Direkt bei der Ankunft, noch bevor wir aus dem Auto ausgestiegen waren, ereignete sich bereits ein kleines Drama, welches, anders als das meiste in diesem Text, nichts mit mir zu tun hatte: Neben dem Parkplatz für unsere Ferienwohnung stand ein Metallpfosten, was unserem Vater das Einparken erschwerte. Erst recht, weil es bereits unser großes Auto mit Einstiegslift war, welches wir heute auch noch haben. Hinten hat es eine Art ausfahrbarer Hebebühnenlift, um mit dem Rollstuhl direkt ins Auto zu gelangen. Im Auto werden die Rollstühle über Hakensysteme fixiert, sodass wir während der Fahrt in ihnen sitzenbleiben können. Damals nutzte nur mein Bruder eine solche Fixierung für seinen Rollstuhl und ich saß auf einem normalen Sitz, denn ich hatte – falls es jemand immer noch nicht mitbekommen haben sollte – noch keinen eigenen Rollstuhl.

Beim Einparken in die enge Lücke kam es, wie es kommen musste: Unser Vater fuhr eine kleine Delle in unser zu dem Zeitpunkt erst wenige Monate altes Auto. Dies führte zu einem kleinen Streit. Wenige Tage später wären wir alle froh gewesen, wenn dies das größte Problem des Urlaubs geblieben wäre. Die ersten zwei, drei Tage lief es nahezu gleich wie in all den anderen Jahren. Allerdings war die Euphorie des Urlaubsbeginns spürbar davon getrübt, dass mir das Laufen einfach Probleme bereite, sobald der Untergrund nicht komplett eben war oder ich mehr als 100 Meter – um eine runde Zahl zu nennen – gehen musste. Dies zeigte sich besonders, wenn wir zwischen Ferienwohnung und Pool pendelten, denn der Rest – Strand und Strandbar – lag so nah an der Wohnung, dass es von der Laufstrecke her auch für mich kein allzu großes Problem darstellte.

Das Herausfordernde am insgesamt etwa 400 Meter langen Weg von der Wohnung zum Pool lag zusätzlich darin, dass der Boden auf der ersten Hälfte der Strecke stellenweise uneben war und es mehrmals leicht aufwärts oder abwärts ging. Zwischen der Seite, wo die Strandferienhäuser lagen, und der anderen Seite mit weiteren Ferienwohnungen und dem Poolbereich, befand sich eine sehr wenig befahrene Schotterstraße, die zu überqueren war. Hatte man es über die Straße geschafft, war der Rest des Weges schön glatt und asphaltiert.

In all den Urlauben in der Toskana sah der Tagesablauf ähnlich aus: Am Vormittag gingen wir gleich nach dem Frühstück zum Poolbereich. Den Nachmittag verbrachten wir am Strand, wo wir oft bis in den Abend hinein blieben. Dazwischen aßen wir gerne eine Kleinigkeit in der Strandbar. Am Abend fand meist unsere größte Mahlzeit statt, entweder im Restaurant der Ferienanlage oder irgendwo außerhalb. Hin und wieder blieben wir abends auch bei der Wohnung und aßen kalt. Die letzten Urlaube wichen vom Ablauf her etwas ab: Da mein Bruder und ich nicht mehr gerne im Meer badeten, gingen wir öfters am frühen Abend nochmal zu den Pools. An Unternehmungen außerhalb der Ferienanlage, wie in eine Stadt in der Nähe zu fahren, war gar nicht erst zu denken, denn das hätte mehr Gehstrecke bedeutet und war für mich somit nicht mehr machbar.

Hätte ich einen Rollstuhl benutzt, wäre das weniger problematisch gewesen, denn dann hätten unsere Eltern uns beide in Rollstühlen durch eine beliebige Stadt schieben können. Schon bei unserem Sommerurlaub im Vorjahr hatten wir aus ähnlichen Gründen nur selten die Ferienanlage verlassen, wobei ich dort im Vergleich noch sicherer und auch weiter laufen konnte, darin aber eben auch schon deutlich eingeschränkt war. Wenn ich heute darauf zurückblicke, fällt mir auf, dass ich mit meiner Sturheit manchmal die ganze Familie in gewisser Weise eingeschränkt habe.

Auch an unserem dritten Tag in der Ferienanlage - Montag, den 5. August 2013 – gingen wir zweimal zum Pool. Am Vormittag verlief noch alles planmäßig und auch, als unser Vater uns am Abend erneut zum Pool begleitete, meisterte ich den Hinweg unversehrt. Auf dem Rückweg ging unser Vater mit uns bis über die Straße. Dann wollte er kurz etwas im zur Ferienanlage gehörigen Laden kaufen, während wir an dieser Stelle bleiben und auf ihn warten sollten. Wahrscheinlich hatte er es eilig, da der Laden nur noch wenige Minuten geöffnet hatte. Da mein Bruder nicht dort warten, sondern lieber gleich zur Ferienwohnung wollte, schob unser Vater ihn schnell dorthin, um das Geschäft anschließend noch vor Ladenschluss zu erreichen.

Ich blieb erstmal zurück, denn ich konnte nurmehr langsam laufen. Ich war erst einen Bruchteil des Weges weitergekommen, da lief mein Vater mir schon wieder entgegen. Obwohl ich geglaubt hatte, dass er in Eile sei, bot er mir an, auch mich noch zur Wohnung zu begleiten. Wahrscheinlich hatte unsere Mutter, die schon in der Wohnung war, ihn gebeten, mich nicht allein gehen zu lassen. Scheinbar hielt ich das jedoch nicht für nötig und wollte allein weiterlaufen. Der Grund ist mir nicht ganz klar, denn normalerweise, wenn wir draußen unterwegs waren, lief ich auch fast nie allein. Es hatte möglicherweise damit zu tun, dass ich gedacht hatte, mein Vater wolle dringend zum Einkaufen. Ein zweites Mal meinte er, dass er lieber mit mir mitgehe, doch ich lehnte erneut ab. Vielleicht wurden wieder meine Verdrängungsmechanismen aktiv und ich dachte mir, dass es für andere Elfjährige ja auch selbstverständlich sei, 200 Meter allein zu laufen.

Und so verschwand mein Vater auf mein Geheiß hin Richtung Laden und ich war wieder auf mich allein gestellt. Ich zweifelte in dem Moment nicht daran, dass ich es sicher „nach Hause“ schaffen würde, obwohl es insgesamt schon eine für meine Verhältnisse weite Strecke war. Auf dem von Bäumen beschatteten Weg herrschte eine ruhige Stimmung. Außer mir war gerade niemand unterwegs.

In der Ferne sah ich den kleinen Parkplatz, wo auch unser Auto stand. Es öffnete sich das Tor Richtung Straße und ein Auto verließ die Anlage. Ich war jetzt nur noch wenige Meter von der Abzweigung entfernt, von wo aus es nur noch gute 50 Meter bis zum Ziel waren. Der nächste Moment sollte mich jedoch abrupt auf den Boden der Tatsachen befördern – und auf den harten Steinweg!  Möglicherweise spielte der etwas unebene Untergrund eine Rolle, wahrscheinlich aber war es auch generell nur eine Frage der Zeit, bis so etwas passieren würde, unabhängig von der Bodenbeschaffenheit: Ein kurzer Flug, und „RUMPS!!!" Dieses Aufschlaggeräusch war begleitet von einem dezenten „Knack!“, das mir in dem Moment kaum auffiel…

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Unerwarteterweise sind die Wörter und Gedanken beim Schreiben so frei aus mir herausgesprudelt, dass es einen dritten Teil braucht, um die Geschichte gebührend zu Ende zu erzählen. Sonst würde der zweite Teil viel zu lang werden! Um euch nicht zu lange auf die Folter zu spannen, werde ich mich bemühen, den dritten Teil schon in zwei oder drei Tagen nachzuschießen!

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