Unser Zwangsurlaub in Villach

Im Text über meine Mama, den ich anlässlich ihres 60. Geburtstags über sie geschrieben habe, habe ich erwähnt, wie sie es oft geschafft hat, Unangenehmes wie einen Arzttermin für meinen Bruder und mich mit etwas Schönem zu verbinden. Wenn die Termine an Orten lagen, die eine mehrstündige Anfahrtszeit erforderlich machten, kam es nicht selten vor, dass unsere Mama zusätzlich einen zweitägigen Familienurlaub organisierte. Regelmäßig fuhren wir nach Augsburg und Freiburg zur Kontrolle. Diese Termine in zwei verschiedenen Spezialkliniken waren sehr wichtig, weshalb unsere Eltern und besonders unsere Mama sehr darauf achteten, stets in empfohlener, sinnvoller Häufigkeit Termine auszumachen. Besonders die Termine in Freiburg verbanden wir oft mit Urlaub.

Der Krankenhaustermin, von dem ich euch heute erzählen möchte, fand allerdings in keiner dieser beiden Städte statt: Es war vor achteinhalb Jahren und handelte sich in dem Sinne um keine wichtige Untersuchung, die unsere Eltern in Absprache mit unseren Ärzten für uns als notwendig erachtet hätten. Stattdessen war es mehr oder weniger eine Laune der Krankenkasse, die uns keine andere Wahl ließ, als von einem Arzt in Villach, mit dem wir noch nie zuvor zu tun gehabt hatten, ein Gutachten einzuholen.

Wozu brauchten wir dieses Gutachten? Um das zu erläutern, muss ich noch etwas weiter in die Vergangenheit blicken: Im Herbst 2015 hatten mein Bruder und ich begonnen, ein spezielles Medikament einzunehmen, das dazu gedacht war, das Fortschreiten der Muskelkrankheit zumindest etwas zu verlangsamen. Damit wir dieses sehr teure, aus eigener Tasche unerschwingliche Medikament überhaupt zur Verfügung bekommen hatten, war ein monatelanger Kampf inklusive Gerichtsverfahren notwendig gewesen. Das größte Hindernis war, dass dieses Medikament in Europa damals eigentlich nur für Leute mit dieser Erkrankung zugelassen war, die noch gehen konnten, obwohl klar war, dass es auch jenen half, die nicht mehr laufen konnten, wie es für meinen Bruder und mich bereits der Fall war. Die Details zu der Problematik und wie wir das Medikament letztendlich doch bekamen, kann ich vielleicht mal in einem anderen Text erklären.

Schlussendlich erreichten wir jedenfalls, dass die Firma, die das Medikament herstellte, es uns bereitstellte und auch die Kosten übernahm. Nachdem uns die Firma das Medikament mehrere Jahre lang zur Verfügung gestellt hatte, war 2018 eine Änderung angedacht: Zukünftig würde die Krankenkasse die Kosten übernehmen. Es gab allerdings eine Bedingung: Die Krankenkasse schaffte uns an, wir mögen zu einem bestimmten Arzt nach Villach gehen, um ein Gutachten ausgestellt zu bekommen, das bezeugt, dass uns das Medikament weiterhin hilft. Also entweder, wir gingen zu dem Arzt nach Villach, oder wir hätten das Medikament nicht mehr weiter bekommen.

Etwas absurd daran war, dass es sich bei der benötigten Untersuchung um nicht mehr als eine gewöhnliche Lungenfunktionsmessung handelte. Sie sollte zeigen, ob das Medikament einen positiven Effekt auf die Atemmuskulatur hatte. Warum wir dieses Gutachten nicht einfach in Freiburg einholen konnten, wo wir sowieso einmal im Jahr hinmussten und auch immer eine Lungenfunktionsuntersuchung hatten, kann ich nicht verstehen. Und falls aus unerfindlichen Gründen nur ein österreichisches Krankenhaus in Frage kam, hätte es mit Sicherheit auch geeignete Optionen gegeben, die deutlich näher bei uns gewesen wären als Villach. Aber schon klar, wenn die Krankenkasse sagt, es brauche ein Gutachten von genau diesem spezialisierten Arzt, dann haben die Patienten zu gehorchen und müssen froh sein, dass die Kostenübernahme ihres so wichtigen, unbezahlbaren Medikaments nicht von vornherein abgelehnt wird. Huch, wie ist doch die Krankenkasse gnädig!

Leider haben wir derartige Praktiken von der Krankenkasse und von sonstigen Ämtern und Behörden bereits allzu oft erlebt. Es scheint System zu haben, Menschen, die ohnehin gesundheitliche Probleme haben oder nicht ohne weiteres Mobil sind, an verschiedene Stellen oder an einen weit entfernten Ort zu schicken, bevor ihnen geholfen wird. Gerade die Leute, die in ihrem Umfeld weniger Unterstützung haben, können den Anforderungen nur schwer nachkommen. Die Krankenkasse kann sich damit natürlich Geld sparen, und das auf Kosten von Menschen, die Unterstützung dringend nötig hätten!

Man muss kein Genie sein, um sich denken zu können, dass es für Eltern einiges an Geld, aber auch an Zeit und Energie kostet, wenn sie mit ihren Kindern, die beide eine schwere körperliche Behinderung haben, für ein Gutachten in eine Stadt fahren müssen, die so weit weg ist, dass man vor Ort übernachten muss. Das Gutachten hatte also wortwörtlich einen hohen Preis. Mein Bruder und ich können froh sein, dass unsere Eltern die finanziellen Mittel für so etwas haben, denn nicht jeder hat dieselben guten Voraussetzungen.

Die Entscheidung, ob wir das Medikament, das wir bereits zweieinhalb Jahre lang nahmen, weiterhin bekommen würden, lag nun also in den Händen eines Arztes in Villach, den wir nicht kannten und der in die ganzen Prozesse der vergangenen Jahre überhaupt nicht involviert gewesen war. Sowas nennt sich dann wohl medizinisches Roulette: Nehmen wir an, fünf von sechs Ärzten würden uns ein positives Gutachten ausstellen, der sechste aber nicht. Damit hätten wir dieselben Wahrscheinlichkeiten wie beim russischen Roulette. Da wir den Atzt nicht kannten, konnten wir nicht wissen, zu welcher der beiden Kategorien er gehörte.

Da es keine Möglichkeit gab, diesen Krankenhausbesuch zu umgehen, blieb uns nichts anderes übrig, als nach Villach zu fahren. Mindestens fünf Stunden hätte es mit dem Auto gedauert, doch unsere Mama hatte eine andere Idee. Ein Jahr zuvor hatte sie meinen Bruder mit seiner Schulklasse auf Wienwoche begleitet. Es war eine Zugreise und sie machten die positive Erfahrung, wie angenehm es sich im barrierefreien Abteil des Railjets reisen ließ. Da es für die beiden so gut funktioniert hatte, dachte sich unsere Mama, dass auch eine Zugreise mit der ganzen Familie nicht nur möglich wäre, sondern vielleicht auch komfortabler, als stundenlang im Auto zu sitzen. Und so buchte sie zwei Rollstuhlplätze und zwei Plätze für Begleitpersonen, hin und retour.

Der Termin beim Arzt fiel auf Donnerstag, den 15. März 2018. An- und Abreise inkludiert bedeutete das drei schulfreie Tage! Damit sich die weite Fahrt wirklich auszahlte, hing unsere Mama noch einen weiteren Tag an, da dann ohnehin das Wochenende begann. Darüber konnte ich mich nicht beschweren: Eine aufregende Zugfahrt und ein Kurzurlaub, während eigentlich Schule wäre? Na dafür geht man doch gerne zum Arzt! Vor allem, wenn man dort nicht viel mehr tun muss, als ein paar Minuten in ein Rohr zu atmen.

Am Vormittag des 14. März standen wir mit jeder Menge Gepäck am Bahnsteig in Bregenz. Auch der mobile Patientenlift, der sich zusammengefaltet in seiner Tasche befand, kam mit. Damals verwendete ich ihn noch nicht, sondern nur mein Bruder. Wir hatten ihn erst seit Kurzem und es war erst der zweite Urlaub, auf dem wir ihn dabeihatten. Auf der Wienwoche hatte mein Bruder einen gemieteten Patientenlift zur Verfügung gehabt. (So wie ich in Berlin und Barcelona.) Soweit ich mich erinnere, war es das erste Mal, dass wir als ganze Familie mit dem Zug verreisten, denn sonst war dafür unser Auto das Mittel der Wahl. Für mich, der schon immer gerne Zug fuhr, war es eine Freude, diese andere Art des Reisens zu erleben. Der Railjet hat bei der Tür des Wagons der ersten Klasse, in dem sich auch die Rollstuhlplätze befinden, einen ausschwenkbaren Einstiegslift, ähnlich wie bei unserem großen, umgebauten Auto.

Auch die kulinarische Verpflegung war ganz zu meiner Zufriedenheit. Es gab mehrere ansprechende warme Speisen zur Auswahl und alles wurde direkt am Sitzplatz serviert. Was gibt es Besseres, als gutes Essen zu genießen, während man gleichzeitig an schönen Berglandschaften vorbeifährt? Nach vier oder fünf Stunden Fahrzeit war es Zeit, auszusteigen. Wir waren noch nicht am Ziel, sondern in Salzburg, wo wir etwa eine Stunde Umsteigezeit hatten. Das zuvorkommende Personal half uns mit dem Gepäck, begleitete uns zum Wartebereich und holte uns von dort wieder rechtzeitig ab. Die Fahrt von Salzburg nach Villach dauerte nochmal etwa zweieinhalb Stunden, also genug Zeit, um wieder etwas zu essen.

Bei der Ankunft half uns jemand vom Bahnhofspersonal, indem er uns einen Teil des Gepäcks abnahm und bis vor unser Hotel brachte. Praktischerweise befand sich das Hotel direkt neben dem Bahnhof. Fast so, als hätte „jemand“ beim Planen dieser Reise an alles gedacht! Ich hatte es eilig, denn unmittelbar mit der Ankunft im Hotelzimmer wartete eine sehr wichtige Angelegenheit: Um 20:45 Uhr begann das Rückspiel des Achtelfinales in der Champions League zwischen dem FC Barcelona und dem FC Chelsea. Wir schafften es nicht ganz pünktlich aufs Zimmer, doch als der Fernseher eingeschalten wurde und ich sah, dass Barcelona bereits mit 1:0 führte, war mir diese Verspätung total egal. Hauptsache, wir führten! Dreimal dürft ihr raten, wer das Tor geschossen hatte. So viel vorweg: Der besagte Spieler hatte noch lange nicht genug. Bald darauf bereitete er für einen Mitspieler ein Tor vor und zu Beginn der zweiten Halbzeit erzielte er sein zweites Tor. Der Endstand: Messi (und der FC Barcelona): drei. FC Chelsea: null. Für mich war es die Krönung eines ohnehin schon sehr aufregenden, schönen Tages!

Am nächsten Tag stand nach einem ausgiebigen Hotelfrühstück der Programmpunkt an, wegen dem wir die Reise auf uns genommen hatten. Da sich das Krankenhaus nicht weit weg befand, fühlte sich der Weg dorthin wie ein netter, kleiner Spaziergang an. Ich war nicht sonderlich aufgeregt, denn im Grunde handelte es sich nur um eine Messung der Lungenfunktion. Nachdem die Wartezeit überbrückt war, trafen wir uns mit dem Arzt in seinem Büro zu einem Gespräch. Er machte einen sehr sympathischen Eindruck und die Atmosphäre war entspannt. Anschließend wurde es Zeit, dass unsere Lungen zeigten, was sie draufhatten. Die Messwerte waren so, wie es in unserem Zustand zu erwarten war, also keine signifikante Veränderung durch das Medikament. Aber da es ohnehin nur eine Verlangsamung der Erkrankung herbeiführte, waren Verbesserungen sowieso ausgeschlossen. Eine Verbesserung kann in diesem Kontext auch sein, wenn sich Dinge langsamer verschlechtern, als es ohne Medikament der Fall wäre. Ein Vergleich ist natürlich schwierig, denn ganz genau lässt sich nicht sagen, um wie viel die Werte schlechter gewesen wären, wenn wir das Medikament nicht genommen hätten.

Zum Glück waren wir hier an einen Arzt mit Verstand geraten, der die Gesamtsituation einschätzen konnte und gewillt war, ein positives Gutachten zu verfassen, was den Nutzen des Medikaments für uns anging, obwohl die Lungenfunktion keine umwerfenden Werte hergab. Er bot uns zusätzlich an, am nächsten Tag einfach nochmal zur Lungenfunktionsmessung zu kommen, denn möglicherweise seien die Werte auch zum Teil tagesformabhängig. Für den Fall, dass am Tag darauf also leicht bessere Werte herauskämen, könnten diese übernommen werden. Ein solch kompetentes, unterstützendes Handeln ist bei Gutachtern - und auch bei denen, die keine Beamten, sondern richtige Ärzte sind - nicht selbstverständlich und wir haben es auch schon anders erlebt. Zum Glück mussten wir für die schlechten Gutachter nicht extra nach Villach.

Mit gutem Gefühl konnten wir das Krankenhaus verlassen. Die Mission, auf die wir an sich gerne verzichtet hätten, war immerhin erfolgreich! Das Medikament würden wir also weiterhin bekommen! Nach diesem „anstrengenden“ Vormittag im Krankenhaus kam jetzt wieder das Vergnügen. In der Nähe fanden wir ein italienisches Restaurant. Wie sich schnell herausstellte, hatten wir mit der Entscheidung, hier essen zu gehen, eine vorzügliche Wahl getroffen. Nachdem wir uns eigentlich schon satt gegessen hatten, durfte auch eine köstliche Nachspeise nicht fehlen! Anschließend erkundeten wir ein wenig die Stadt.

Am nächsten Vormittag machten wir von dem Angebot Gebrauch, erneut einen Lungenfunktionstest durchzuführen. Die Werte unterschieden sich zwar nicht von denen des Vortages, aber das änderte nichts daran, dass der Arzt um die Wirksamkeit des Medikaments wusste und bereit war, dies in seinem Gutachten entsprechend zu berücksichtigen. Die Stunden nach der Untersuchung ließen wir ruhig angehen, indem wir im Hotel blieben. Als sich am Nachmittag langsam der Hunger meldete, wagten wir uns zu diesem Zweck wieder nach draußen. Mein Bruder hatte im Internet ein japanisches Restaurant ausfindig gemacht, doch der Weg dorthin war länger als gedacht. Wir folgten ein Stück dem Gehweg neben der Drau, bis wir irgendwann in die richtige Richtung abbogen. Am Ziel angekommen, konnten wir uns wieder die Bäuche vollschlagen.

Man merkt: Gefühlt spielte der medizinische Grund für die Reise nur eine untergeordnete Rolle, denn eigentlich drehte sich alles ums Essen! Und das nicht nur am Urlaubsort, sondern auch schon im Zug, der uns dorthin gebracht hatte. Während dieser drei Nächte im Hotel hatten wir zwei Doppelzimmer. Da das Zimmer, in dem meine Mama und mein Bruder schliefen, größer war, hielten wir uns an den Abenden alle gemeinsam darin auf. Zum Schlafen mussten mein Papa und ich aber ins Zimmer nebenan gehen.

Gegen Samstagmittag machten wir uns auf zum Bahnhof. Auf der Zugfahrt gab es natürlich wieder etwas Gutes zu Essen. Und was darf am Wochenende auch auf keinen Fall fehlen: Richtig, Fußball! Die WLAN-Qualität im Zug war zwar nicht grandios, doch es reichte, um am Laptop eine Fußballübertragung anzusehen. Die Bildqualität war teilweise fürchterlich, aber man konnte zumindest noch etwas erkennen. Wieder mussten wir in Salzburg umsteigen, wo die Unterstützung durch das Personal wieder einwandfrei funktionierte.

Erst am späteren Abend kamen wir am Bahnhof in Bregenz an, wo uns jemand abholte, der uns damals manchmal in die Schule fuhr. Drei Tage zuvor hatte er das Auto für uns nach Hause gebracht, nun brachte er es zu uns zum Bahnhof. Zu diesem Herrn habe ich eine kleine Geschichte am Rande: Er war keiner der Fahrer, über die ich schonmal geschrieben habe, denn während von diesen einer ein starkes Mitteilungsbedürfnis hatte und ein anderer sich gerne in Angelegenheiten einmischte, die ihn nichts angingen, war dieser Mann, der uns nun vom Bahnhof abholte, angenehm zurückhaltend. So vornehm und korrekt, wie er sich stets verhielt, stellte er teilweise das Gegenstück zu manch anderen Fahrern dar. Mein Bruder benannte den Unterschied folgendermaßen: Die anderen sind Fahrer, er hingegen ist Chauffeur. Treffender lässt es sich wohl kaum auf den Punkt bringen.

Aber zurück zum Thema: Durch diese Reise wurde mir erstmals bewusst, wie gut es auch im Rollstuhl möglich ist, mit dem Zug zu reisen. Davor war ich mehrere Jahre lang selten mit Zügen gefahren und wenn, dann handelte es sich stets um sehr kurze Fahrten, wie nach Lindau oder Dornbirn. Wenn man die Villach-Reise mitzählt, war ich jetzt schon fünfmal auf einer größeren Zugreise: Bereits ein halbes Jahr nach Villach waren wir in Wien. Im Juni 2019 begleitete mein Papa mich auf Berlinwoche. Die Erfahrung, dass auch Berlin gut mit dem Zug erreichbar ist, erwies sich für später als überaus wertvoll, denn dadurch hatte ich drei Jahre später die Zuversicht, dass es mir möglich sein würde, mit meinem Papa zum Konzert von Bon Iver nach Berlin zu fahren. Wenn ich nicht gewusst hätte, wie ich dort hinkommen sollte, wäre ich gar nicht darauf gekommen, dieses Konzert ernsthaft anzuvisieren und den Wunsch überhaupt zu äußern. Klar gäbe es immer noch das Auto, aber auf einer so langen Fahrt hätte ich mich im Rollstuhl ein paarmal kurz zurücklegen müssen, um mich kurz zu entlasten und wieder besser positionieren zu lassen, wenn bestimmte Körperstellen zu schmerzen beginnen. Auf einer langen Zugreise ist dies zwar ebenso notwendig, aber in einem barrierefreien Abteil lässt sich für sowas immer irgendwie Platz finden und vor allem: Der Zug kann währenddessen trotzdem weiterfahren. Mit dem Auto hätte mein Papa mehrmals irgendwo anhalten müssen, um mich, wenn ich im Rollstuhl zurückgelehnt bin, an den Schultern hinaufzuziehen. Ich bin auch nicht sicher, ob er es im Auto wegen der etwas niedrigen Decke überhaupt geschafft hätte. Womöglich hätte man mich dazu mehrmals aus dem Auto aus- und einladen müssen, was einen immensen zusätzlichen Aufwand bedeutet hätte.

Und genau deswegen bin ich froh, dass es die Möglichkeit gibt, barrierefrei mit dem Zug zu reisen. Bei dieser ersten Zugreise nach Villach wäre mir aber nicht im Entferntesten in den Sinn gekommen, dass ich es jemals mit Zügen bis nach Barcelona schaffen würde! Aber vor einem halben Jahr wurde ich endgültig eines Besseren belehrt! Die Ironie daran ist, dass es mir damals vor acht Jahren körperlich im Vergleich zu jetzt noch besser ging, weshalb eine Reise nach Barcelona zu der Zeit eigentlich weniger beschwerlich gewesen wäre. Ich konnte damals lange am Stück ohne Umpositionierungen im Rollstuhl sitzen bleiben und brauchte weder einen Patientenlift noch ein Beatmungsgerät für die Nacht. Aber wenn ich einen Traum habe und mir etwas in den Kopf setze, ist es mir egal, ob es vor acht Jahren einfacher gewesen wäre. Hauptsache, es ist irgendwie möglich! Die Strapazen nehme ich gerne in Kauf.

Und wo möchte ich als nächstes hin? Im Moment habe ich noch keine Zugreisen geplant, aber Mailand oder London habe ich mir schon überlegt. Oder vielleicht mal wieder eine Zugreise innerhalb Österreichs? Und ich habe gesehen, dass es von Augsburg eine Direktverbindung nach Amsterdam gibt. Das wäre auch nicht schlecht. Die Welt steht mir offen! Na gut, nicht die ganze, aber zumindest Mitteleuropa. (Solange der Zielort durch gute und rollstuhltaugliche Zugverbindungen erreichbar ist.) Insgeheim hoffe ich ja, dass ich vielleicht nochmal irgendwann nach Barcelona komme. Jetzt hätte ich immerhin schon Erfahrung darin.

Was ich aus der Fahrt nach Villach aus heutiger Sicht ebenfalls mitnehmen kann, ist die Dankbarkeit an unsere Mama, wie viel Energie sie stets investierte, um Reisen zu organisieren und auch aus an sich ungewünschten Situationen etwas Schönes, Erinnerungswertes zu machen. Niemand von uns hätte darum gebeten, für irgendein Gutachten nach Villach fahren zu dürfen. Aber durch die Einbettung in einen Kurzurlaub fühlte sich das Ganze gleich viel besser an. Bei einer so weiten Anfahrt war es zwar ohnehin nicht zu vermeiden, mindestens einmal dort zu übernachten. Aus den Gegebenheiten aber einen schönen Urlaub zu machen, ist alles andere als selbstverständlich und erforderte aufwändige Planung. Damals habe ich gar nicht so viel darüber nachgedacht, wie viel Arbeit unsere Mama in die Vorbereitung von Urlaubsfahrten steckte und was für ein wertvolles Geschenk sie uns damit machte. Ich war es einfach so gewohnt, dass es schöne Urlaube gab und fand es fast irgendwie normal. Jetzt weiß ich, dass es alles andere als normal war, sondern eine Wahnsinnsleistung einer Mutter, die alles dafür tat, damit ihre Kinder eine glückliche, unbeschwerte Kindheit erleben konnten!