Es lebe die Bürokratie!

Immer wieder gibt es Situationen, in denen die Bürokratie einem das Leben unnötig erschwert. Vor allem meine Mutter geht dann mit unermüdlichem Einsatz vor und wendet viel Zeit und Energie auf, um zu einer Lösung zu gelangen. In diesem Text stelle ich euch zwei Bereiche vor, in denen sich die Bürokraten besonders ins Zeug legen, damit alles möglichst kompliziert ist.

Die rettende Pflegedelegation

Mehrere Jahre lang holten mich die Assistenzpersonen morgens mit dem Patientenlift aus dem Bett. Vor eineinhalb Jahren hieß es dann von Seiten der Assistenzstelle, dass die AssistentInnen manche pflegerischen Tätigkeiten aus Haftungsgründen nicht mehr durchführen dürften. Es war wohl eine Vorgabe des Landes, also eine Entscheidung der Politik. Was tun? Wir konnten von unseren AssistentInnen ja nicht verlangen, weiterhin alles wie bisher zu machen. Nun haftete die Assistenzstelle schließlich nicht mehr dafür, falls mit dem Lift ein „Unfall“ passiert wäre. Genau darum geht es der Politik: Je weniger die Assistenzpersonen übernehmen dürfen, umso weniger Verantwortung muss das Land Vorarlberg, welches unser Assistenzmodell finanziert, tragen.

Auch die Anwendung des Hustenunterstützungsgeräts, das ich jeden Morgen vorbeugend nutze, fiel nun in die „verbotenen“ Tätigkeiten. Die Schwierigkeit bei dieser Aufgabe? Eine Maske an mein Gesicht drücken und auf mein Fingerzeichen kurz einen Knopf betätigen. Da kann bestimmt jede Menge schiefgehen, zum Beispiel könnte aus heiterem Himmel das Gerät explodieren!

Optionen mussten her, denn nur, weil die Politik plötzlich entschied, bestimmte pflegerische Tätigkeiten seien zu gefährlich, bedeutete das nicht, dass ich auf einmal eine Wunderheilung erhalten hätte. Irgendwer musste mich morgens immer noch aus dem Bett holen und zur Toilette bringen. Wir bekamen den Vorschlag, uns an die ambulante Hauskrankenpflege zu wenden. Von dort hätte dann unter der Woche täglich jemand für eine Stunde kommen müssen. Diese Person hätte aber erst einmal lernen müssen, wie man mich mit dem Lift richtig aus dem Bett holt. Aber es sind doch Pfleger, die können das doch! Das würden zumindest manche meinen, doch in der Realität gibt es nicht den einen richtigen Weg, eine Person mit dem Patientenlift aus dem Bett zu holen, den jede ausgebildete Pflegeperson in der Ausbildung lernt. Allein schon deswegen, weil es verschiedene Lifte und Hebegurte gibt. In meinem Fall kommt aber noch dazu, dass mehrere Schritte nicht ganz konventionell und nach Vorschrift ablaufen. Es sind Adaptionen, die sich für meine individuellen Bedürfnisse im Laufe der Zeit als dienlich erwiesen haben.

Die Assistentinnen, die teilweise schon mehrere Jahre hier waren, kannten den Vorgang gut und hatten bereits Routine darin. Diesen Leuten traute das Land diese Aufgabe nicht mehr zu, aber irgendeine Person von der Hauskrankenpflege, die mich nicht kennt, darf es jederzeit machen! Dass der gute Hauskrankenpflegeverein selbst mit starkem Personalmangel zu kämpfen hat, machte die Sache umso absurder: Da wäre jemand von einer unterbesetzten Pflegeorganisation, der erst hätte lernen müssen, wie genau das Aufstehen für mich abläuft, zu einem Haushalt gekommen, wo eine Assistenzperson arbeitet, die genau weiß, wie sie mich aus dem Bett holt, es aber nicht mehr tun darf. Daran lässt sich auch für Außenstehende unschwer erkennen, wie sehr diese Vorschrift an der Lebensrealität der Menschen vorbeiführt, die mit persönlicher Assistenz leben und selbst am besten beurteilen können, wem welche Tätigkeit zugetraut werden kann.

Doch es gab eine Möglichkeit, wie die Assistenzpersonen weiterhin den Lift bedienen durften: Diplomiertes Pflegepersonal kann andere Personen in bestimmte pflegerische Tätigkeiten einweisen und ihnen dann offiziell die Erlaubnis erteilen, diese selbst auszuüben. Wir haben das „Glück“, dass mein Bruder invasiv beatmet ist und dadurch für ihn rund um die Uhr eine diplomierte Krankenschwester im Haus ist.

Konkret handelt es sich bei dieser Erlaubnis um eine sogenannte Pflegedelegation, die als Dokument ausgestellt wird. Hört sich zunächst mal recht einfach und logisch an. Allerdings war es in unserem Fall etwas absurd, denn die Pflegerinnen wussten bis dahin nicht, wie der Vorgang bei mir abläuft, weil sie am Tag nur für meinen Bruder zuständig sind. Die Assistentinnen mussten also zunächst den Pflegerinnen die Prozedur mit dem Lift zeigen. Sobald die Pflegerinnen wussten, wie es ging, konnten sie den Assistenzpersonen offiziell die Erlaubnis erteilen, selbstständig jene Arbeit durchzuführen, die sie immer schon gemacht hatten und kurz zuvor auch noch ohne Delegation machen durften. Macht super viel Sinn! Aber was soll’s, Vorschrift ist eben Vorschrift.

Bevor die Delegationen tatsächlich ausgestellt werden konnten, bekamen wir aber noch ein Schreiben, das in einem komplizierten Beamtendeutsch verfasst war. Darin standen einige Punkte, die es zu berücksichtigen galt. Eine Voraussetzung war, dass die Assistentinnen darüber aufgeklärt werden mussten, dass sie die Tätigkeiten, um die es ging, auch ablehnen dürften. Wie gut, dass es diese Vorschrift gibt, denn sonst hätte man denken können, wir würden unsere Assistenzpersonen plötzlich gegen ihren Willen zu etwas zwingen. Dass sie dieselben Tätigkeiten vorher auch gemacht haben, spielt dabei offenbar keine Rolle.

Die Krönung kommt aber noch: Ich selbst musste schriftlich einwilligen, dass ich damit einverstanden bin, dass die Assistenzpersonen die delegierten Tätigkeiten durchführen! Man sollte meinen, es sei logisch, dass eine Delegation nur für die Leute ausgestellt wird, die der Assistenznehmer auch haben will. Ich bin schließlich derjenige, der es morgens heil aus dem Bett schaffen möchte! Wenn wir eine neue Assistenzperson bekommen, benötigt es ja auch nicht extra ein Schreiben von mir, in dem ich dokumentiere, dass ich die Person akzeptiere. Hier ging es aber dazu noch um Menschen, die schon lange hier waren und die Tätigkeiten, um die es ging, in Wahrheit sowieso schon vorher ausgeübt hatten.

Aber um bloß ausschließen zu können, dass die Intensivpflege womöglich Leuten Delegationen erteilt, die die Aufgaben gar nicht übernehmen wollen, oder die ich nicht haben möchte, brauchte das Land nun mal diese Sicherheiten. Der Vorteil an der ganzen Sache ist, dass die meisten Pflegerinnen meines Bruders jetzt wissen, wie man mich aus dem Bett holt, und bei mir aushelfen können, wenn eine Assistentin ausfällt.

Der unerschöpfliche Ideenreichtum der Bürokraten bringt übrigens noch eine fragwürdige Einschränkung bezüglich dieser Delegationen mit sich, die auf meine Situation zwar zum Glück keinen Einfluss hat, aber deswegen nicht weniger schwachsinnig ist: Eine Assistenzperson darf höchstens für eine Person eine Delegation bekommen. Das heißt: Wenn ein Assistent mehrere Klienten hat, und bereits für einen dieser Klienten eine Delegation hat, kann dem Assistenten für einen zweiten Klienten keine Delegation mehr ausgestellt werden. Was der Sinn dahinter sein soll? Da bin ich überfragt.

In den meisten Fällen ist diese Regelung weniger tragisch, da viele Assistenzpersonen, die bei uns sind, sonst für niemand anderen Assistenz machen. Bei vielen Assistenznehmern, die von dieser Organisation Assistenz in Anspruch nehmen, fallen Tätigkeiten mit einem Patientenlift oder einem Hustengerät ohnehin nicht an, da sie diese generell nicht benötigen und/oder ihre Assistenten eher so Dinge wie Fahrdienste, Begleitung zum Arbeitsplatz oder Einkäufe übernehmen.

Wären diese Delegationen aber bereits ein Jahr früher, also 2023, erforderlich gewesen, hätten wir ein Problem gehabt. Mein Bruder war damals noch nicht invasiv beatmet, weshalb wir auch keine Intensivpflege im Haus hatten. Die gerade anwesende Assistenzperson war stets für uns beide zuständig. Diese Umstände hätten zwei Schwierigkeiten zur Folge gehabt. Erstens: Wer hätte die Delegationen ausgestellt? Wir hätten extra eine diplomierte Krankenschwester finden müssen, die zu uns gekommen wäre, damit ihr gezeigt worden wäre, wie es geht. Dann hätte sie bei jedem einmal zugesehen. Doch dann hätte die Assistenzperson die Tätigkeiten, für die es eine Delegation braucht, nur entweder bei meinem Bruder oder bei mir durchführen können, da ja aus unerklärlichen Gründen die Regel erfunden wurde, dass ein Assistent nur eine einzige Delegation bekommen darf, von der bei genau einem Klienten Gebrauch gemacht werden kann.

Entweder hätten wir die AssistentInnen zu dem unsagbaren Verbrechen anstiften müssen, das Hustengerät illegalerweise an uns beiden anzuwenden, oder einer von uns beiden hätte einen Teil seiner Bedürfnisse einstellen müssen, solange eine Assistenzperson mit Delegation für den anderen hier gewesen wäre. Jetzt kann ich darüber Scherze machen, aber so etwas hätte durchaus Teil unserer Realität werden können. Wahrscheinlich hätten die Assistenten die Dinge trotzdem bei uns beiden gemacht. Allerdings hätten sie bei Mitarbeitergesprächen, zu denen sie von der Organisation einmal im Jahr geladen werden, wahrscheinlich hoch und heilig schwören müssen, dass sie es nur für eine Person machen.

Kämpfe gegen die Krankenkasse, gewinne einen Rollstuhl!

Schon mehrfach lehnte die Krankenkasse Anträge für neue Rollstühle ab. Das eine Mal ist bald zehn Jahre her. Mein Bruder hatte damals seit fünf Jahren seinen unmotorisierten Rollstuhl und sollte nun einen Rollstuhl bekommen, der von der Art her ebenfalls wie ein manueller Rollstuhl aussah, aber einen Motor hatte und per Joystick gesteuert werden konnte. Damit konnte er draußen selbstständig fahren. Den alten Rollstuhl behielt er trotzdem, da er weiterhin gut für ihn passte und außerdem leichter und schmaler war. Nur konnte er sich darin nicht mehr wirklich selbst anschieben, sondern wurde meist geschoben. Es war also geplant, dass er beide Rollstühle zur Verfügung hätte, um situations- und tagesabhängig zwischen ihnen wechseln zu können. So kam es auch. Ende gut, alles gut? Naja, am Ende war es gut, aber bis es so weit war, musste unsere Mutter sich noch ordentlich mit der Krankenkasse herumärgern.

Rollstühle, die speziell an eine Person angepasst sein sollen, sind sehr teuer. Kurz, nachdem unsere Mutter den Antrag für eine Übernahme eines Teils der Kosten gestellt hatte, bekam sie einen Anruf und wurde gefragt: „Benutzt er den alten Rollstuhl noch?“ Gute Frage: Wenn man zur Fortbewegung auf einen Rollstuhl angewiesen ist und der neue noch nicht hier ist, weil er erst beantragt werden muss, kommt man wohl kaum drum herum, den alten Rollstuhl noch zu benutzen. „Natürlich benutzt er ihn noch!“, antwortete unsere Mutter etwas verwundert, woraufhin ihr mitgeteilt wurde, dass eine Kostenübernahme des neuen Rollstuhls in diesem Fall leider nicht erfolgen könne. Erst, wenn der alte Rollstuhl nicht mehr in Gebrauch sei, könne ein neuer beantragt werden, denn andernfalls handle es sich beim neuen Rollstuhl um ein Zweitgerät. Und die Finanzierung von Zweitgeräten, das durften wir in den darauffolgenden Jahren immer wieder erfahren, wird von der Krankenkasse zunächst aus Prinzip abgelehnt.

Die Absurdität der Situation brachte unsere Mutter noch im selben Telefonat gut auf den Punkt: „Und in der Zwischenzeit soll ich meinen (17-jährigen) Sohn herumtragen?!?“ Das mag vielleicht überspitzt rüberkommen, aber im Grunde war es genau das, was die Krankenkasse, oder zumindest die Person am anderen Ende der Leitung, von ihr verlangte. Nur sprach es die Person nicht aus und verstand vielleicht nicht einmal, dass dies die Konsequenz wäre, wenn Leute, die einen teuren Rollstuhl nicht aus eigener Tasche bezahlen könnten, die finanzielle Unterstützung erst dann bekommen, wenn der alte Rollstuhl weg ist. Unsere Familie hätte sich den Rollstuhl notfalls zwar leisten können, doch aus mehreren Gründen konnten wir uns diese Ablehnung nicht gefallen lassen: Selbst wenn wir in der glücklichen Lage sind, dass unsere Eltern sich auch ohne die Hilfe der Krankenkasse das ein oder andere medizinische Gerät oder Hilfsmittel für uns leisten können – was nicht bei allen Familien so ist – haben wir dennoch keinen Geldscheißer.

Aber der viel wichtigere Grund: Wenn man mit einer komplexen Erkrankung lebt, sollte einem die Unterstützung einfach zustehen, ohne, dass man um alles betteln muss. Ein zweiter Rollstuhl, der für andere Situationen ausgelegt ist, sollte nicht als unnötiger Luxus angesehen werden, denn je nach Situation und Aktivität kann entweder ein elektrischer Rollstuhl, den man selbstständig steuern kann, oder ein sehr leichter Rollstuhl mehr von Vorteil sein. Dass Leute, die weniger Geld haben, womöglich noch dazu gedrängt werden, dass sie für eine bestimmte Zeit keinen Rollstuhl, oder nur ein schlecht passendes Leihmodell zur Verfügung haben, darf erst recht nicht sein! Derartige Regelungen entwürdigen Menschen mit Behinderungen und verstoßen außerdem gegen die

UN-Behindertenrechtskonvention. Wenn ein solcher Rollstuhl verwehrt wird, der für die Selbstständigkeit des Betroffenen einen erheblichen Unterschied machen würde, schränkt dies das Recht auf Teilhabe ein und ist damit eindeutig Diskriminierung.

In ihren nächsten E-Mails an die Krankenkasse berief sich unsere Mutter auf die von mir soeben genannten Argumente, um den Beteiligten „ins Gewissen zu schreiben“ und eine Wende in dieser Causa herbeizuführen. Tatsächlich zeigten ihre Mühen Wirkung. Schlussendlich gewann sie den Kampf und für einen guten Teil der Sommerferien konnte mein Bruder draußen in seinem neuen Rollstuhl fahren und mit dem Handy Pokémons fangen. Dieses Spiel war in jenem Sommer sehr im Trend.

Acht Sommer später fanden wir uns abermals in der Situation wieder, dass die Krankenkasse kaum etwas für einen neuen Rollstuhl für meinen Bruder bezahlen wollte, weil er den alten noch in Verwendung hatte. Logisch: Solange der neue Stuhl noch nicht da ist, kann man nicht anders, als weiterhin den alten zu benutzen. Wenn die Benutzung des alten Rollstuhls jedoch die Konsequenz hat, dass dir kein neuer Rollstuhl finanziert wird, führt das unweigerlich zu einer unangenehmen Feststellung: Das System ist eindeutig gegen dich! Und es sind eben nicht nur Einzelfälle, denn es wäre schon ein erstaunlicher Zufall, wenn die Probleme mit der Krankenkasse, die bei der Beantragung neuer Rollstühle für meinen Bruder gleich zweimal auftraten, beide Male nicht miteinander zusammenhängende Einzelfälle gewesen wären.

Dabei ging es beim zweiten Mal gar nicht um ein Zweitgerät, denn der Rollstuhl, den mein Bruder zu der Zeit hatte, ein großer Elektrorollstuhl, war bereits sieben Jahre alt und hatte in den letzten drei Jahren ständig Defekte gehabt. Ein Wechsel war kein Luxus, sondern schlicht notwendig. Der neue Rollstuhl kostete ungefähr 50.000 Euro – und die Kasse wollte uns so gut wie gar nichts zahlen! Was, er will einen zuverlässigen Rollstuhl haben und nicht den ganzen Tag im Bett liegenbleiben? Das macht dann 50.000 Euro! So einen Betrag schnell mal aus eigener Kasse zu bezahlen, wäre auch für uns sehr schwierig.

In einem Telefonat mit einem Sachbearbeiter machte unsere Mutter ihrem Unmut Luft und erklärte auch, dass für den alten, störungsanfälligen Rollstuhl keine Ersatzteile mehr erhältlich sein. Der Sachbearbeiter brachte daraufhin einen Vergleich, der überhaupt nicht der Situation entsprach: „Wenn Sie ein altes Auto haben, für das es keine Ersatzteile mehr gibt, kaufen Sie ja auch noch kein neues auf Vorrat, solange das alte noch funktioniert…“ Offensichtlich kannte dieser Herr den Unterschied zwischen einem Rollstuhl und einem Auto nicht. Rollstühle sind für ihre Nutzer eine Erweiterung des Körpers und mindestens so wichtig, wie für einen körperlich gesunden Menschen die Beine. Wenn ein Rollstuhl einmal endgültig kaputt ist, und man erst dann den neuen bewilligt bekommen könnte, stünde bzw. säße man monatelang ohne Rollstuhl da! So lange dauert es nämlich, bis ein neuer Rollstuhl ausgeliefert und auf den Benutzer angepasst wurde. Der Sachbearbeiter sollte sich einfach mal fragen, worauf er eher für ein paar Monate verzichten würde: Sein Auto, oder seine Beine? Vielleicht fällt ihm dann auf, wie schwachsinnig sein Vergleich war.

Da unsere Mutter in diesem Gespräch das Gefühl hatte, nicht wirklich weiterzukommen, fuhr sie härtere Geschütze auf: In diesem Fall müsse sie wohl vor Gericht gegen die Entscheidung klagen. Das beunruhigte ihn: „Nein, nein, Sie müssen nicht klagen!" Wieder schrieb sie mehrere E-Mails und wieder schaffte sie es, eine Wende herbeizuführen. Plötzlich war die Krankenkasse bereit, einen Großteil der Kosten zu übernehmen! Dieser Wandel kam allein deswegen zustande, weil wir uns die Sache nicht gefallen ließen und unsere Mutter sich zur Wehr setzte. Die Erkenntnis, die sich daraus ergibt, ist einerseits bestärkend, da sich zeigt: Kämpfen lohnt sich! Erschreckend ist aber, dass man überhaupt so hart um etwas kämpfen muss, das einem von vornherein ohne Wenn und Aber zustehen sollte! Das Schlimmste an der ganzen Sache: Es wirkt so, als würde es die Krankenkasse bewusst darauf anlegen, es für die Menschen zuerst möglichst kompliziert zu machen, da sie weiß, dass ein Teil der Leute gar nicht die Informationen und das Wissen hat, was gegen die Ungerechtigkeit unternommen werden kann, geschweige denn die Kapazitäten und Ressourcen, um tatsächlich dagegen vorzugehen. Das scheint die Strategie solcher Behörden zu sein: einen Großteil der Anträge zuerst aus Prinzip ablehnen, da manche es dann erst gar nicht mehr versuchen und aufgeben. Damit lässt sich natürlich viel Geld einsparen!

Was die Situation mit den Pflegedelegationen und die Probleme mit der Krankenkasse gemeinsam haben: Wir konnten sie irgendwie Lösen. Für beide Rollstühle bekamen wir am Ende doch eine große finanzielle Unterstützung und wir haben eine Möglichkeit gefunden, dass meine AssistentInnen weiterhin den Patientenlift und das Hustengerät bedienen dürfen. Dafür waren viele Dinge notwendig: Kampfgeist, Ideenreichtum und das Wissen darüber, welche Handlungsmöglichkeiten existieren. Eine Portion Glück schadet ebenfalls nicht: Zum Beispiel, dass wir Intensivpflege im Haus haben, die Delegationen ausstellen kann. Wobei: Diese Intensivpflege ist uns auch nicht gerade ohne Zutun zugeflogen, denn es gab dort viele Hindernisse, allen voran - wie könnte es anders sein - bürokratische Hindernisse. Vor eineinhalb Jahren habe ich darüber bereits ausführlich berichtet: Hier ist der Link dazu.